今回は、当事者7名、家族3名、脳卒中認定理学療法士1名、精神保健福祉士1名 計12名での開催となりました。前回に引き続き、失語症について勉強をするためにお世話になっている『春日部失語症友の会』の会長さんも参加してくれました。
毎回、会のはじめに皆さんに「今日の会で話したいこと・聞きたいこと」を聞いているのですが、その中から今回は3点に絞って話を進めていきました。
1つめの話題
「皆さんの困っていること、または困っていたことを教えてください。困っていたこと の場合は有効だった対策を教えてください。」
・自分でできると頑張りすぎず、人に助けを求めるのが大切。
・家族でも支援者でも良いので、自分の本音を話して、抱え込まない。
・人に助けを求めたくても、過去の自分と比べてしまい辛かった。助けを求められるようになるまで大変だった。その時に自分を支えてくれたものの１つは本だった。「こんな時はこうすると良い」というものではなく、心の在り様について書かれた本を読みまくった。
・家族や主治医に相談をしても「元気そうよ」と一蹴されてしまう。見た目にわからない、数値化もできない困り事が伝えられなくて辛い。それを伝えてもなお「大丈夫よ」「そんなものよ」と言われてしまう。
・失語症は助けを呼べと言われることが苦しい。相談をしたくても、助けを求めたくても伝えられない。
・目が見えなくなってしまった。それ以外にも物覚えが悪くなったり、言葉がでなくなったり色々困り事がある。主治医にも何も言われていなかったので時期に治ると思っていたが治らないで困っている。
・目に見えない障害なので「できない」と伝えても理解できないようで、変な目で見られたり、ふざけていると思われて注意されてしまう。
＊白杖、ロービジョン等の理解がまだまだ浸透していないと感じた。
当事者さんの言葉が重い！
どのような障害であっても、受け入れるというか、諦めというか、次のステップに進むことがとてつもなく難しいことを改めて思い知らされました。
また、家族としては「言ってよ！」と思うことも多々ありますが、無意識に言いづらい空気にしているのかもしれないと感じました。
2つ目の話題はご家族からの質問
「休むように言っても、自分でできるからとやってしまう。頑張りすぎて、また倒れてしまうのではと心配。無理をさせないようにするにはどうすればよい？」
・頑張るなって言われるのは逆にショック。自分が疲れなければ休まない。命に係わるほど頑張れる人はいないから、やりたがっているのならやらせればよいよ。疲れたり嫌になったら勝手に休むから。
えー！(ﾟДﾟ;) そんな感じなの？？？ っと、とても驚きました。
長時間ゲームやったり本を読んだりするのを止められる感覚に似てるのかしら？
↑ 会の様子です。こんな感じで和気あいあいと会話を楽しんでいます。
写真を撮る際、映りたくない方はカメラの後ろに下がってもらっていますので安心してくださいね。
3つ目は
「就労について」
精神保健福祉士さんにお話を伺いました。
「就職活動をしても、1人や家族だけでは行き詰まるリスクが高いので、就労移行サービスを探してみてはいかがでしょうか。相談支援専門員や就労移行サービスの方、ハローワークの方など、サポーターを増やしていくのが良いと思います。」
そこで、主催の経験から一言。
サポーターは障害を理解している方ばかりではありません。
しっかりと、何ができるのか、苦手なのか、サポーターに伝えてください。
見てわからない・机上ではわからない特性はたくさんあります。
主治医も巻き込んでしっかり本音で伝えてください。
じゃないと、就労を続けるのはとても難しいです。
脳卒中認定理学療法士さんからは、会全体を通して、脳のキャパシティや、個別のお悩みについて色々アドバイスをいただきました。とても為になったと思います！
休憩中、当事者さん同士でも積極的に情報交換をしていました。
皆さんにとって、楽しくて有意義な時間になっていたら良いなぁ・・・(o^―^o)
←上尾からご参加くださった脳卒中認定理学療法士さんから、どら焼きの差し入れをいただきました。ｱﾘｶﾞﾄｳ😃
脳卒中者の脳は健常者と比べ3倍以上負荷がかかり、疲れやすいのだそうです。
脳の栄養はブドウ糖。
どら焼きに使われている餡は小豆からできていて、タンパク質なので筋肉の栄養でもあり、とてもオススメとのこと✨
もちもちして、とても美味しかったです！ごちそうさまでした！
※ご参加くださる皆様、是非手ぶらでご参加くださいね！
そんなこんなで、あっという間の2時間でした。
内容が濃かったのか、皆さん疲れた様子でしたが、楽しかったと言ってもらえました。
いつもご参加くださりありがとうございます。
また、お会いできることを心よりお待ちしております！