今日は
2024年11月1日ですね🌷
『春日部笑おう会』発足1周年😊
埼玉県東部エリアに
『高次脳機能障害』当事者会がなかった事もあり、立ち上げた会!
私は脳炎から高次脳機能障害になった時に、医師の診断がつかず、めちゃくちゃ苦労しました。
相談する病院、医師、公的窓口、社労士もない。
家族、友人、会社からの理解もない。
記憶もなくなり
・親、兄弟、妻、子供、友人、仕事、全て失ったな…
孤独で苦しい日々でした!
それから月日が経ち『高次脳機能障害』と診断される方も増えたと聞きますが、やはり世間では認知度が低いことは変わっていません!
先ずは、同じ地域で『当事者・家族』が集まり気軽に話せる場所を作りたい思いが強かったです🌷
私は11月と縁があるみたい
・髄膜炎で倒れたり…
・脳炎で倒れ植物人間寸前…
・癌が発覚…
悪い事だらけ!
何回、死にかけんねん😛
でも
・奥さんと出会ったり
・会を作ったり
良い事もたくさんある
この一年で、多くの出会いと、援助をいただきました!
皆様ありがとうございます!
<妻Side>
主人が仕事を辞めてから、「家族と病院以外に話ができる人が居ない」 と鬱状態になり、ベッドの上から動けない日々でした。
仕事でたくさん心を痛めてしまい、仕事人間なのに仕事をすると適応障害になってしまう。
妻として、孤独に苛まれている主人をみているのは辛い。でも、生活のため私が仕事を辞めるわけにもいかない。休みの日はできるだけ外に連れ出したり、残業の少ない職場に転職したりしましたが、第3者との繋がりを持てませんでした。
SNSや様々な会への参加を促し、本人もなんとかしないと…と、もがいてSNSを始めて、色々な当事者会に参加して…
少しずつ知り合いが増え、活動範囲も増えていきました。(暴走モードになるのが玉に瑕)
自分以外にも、同じように孤独を感じている方がいるのかも。
春日部市にも高次脳機能障害者が集える場所が欲しい!
無いなら自分で作りたい!
という相談が。
主人が高次脳機能障害とわからない時の、出口の見えない毎日はとても辛かった。相談したくても、障害名もわからないし、医者も相手にしないし、どこに聞けばよいかもわからないし、この違和感をどう表現してよいかわからない。
そんな時に、相談できるところがあったら…
第3者と当事者が集える場所は絶対に必要だし、なにより主人の願いを叶えたい!
そんなことを思っている当事者夫婦が2023年11月1日に「春日部 笑おう会」発足し、今日で丸1年が経ちました。主人がかなり元気に、明るくなって、本当に良かった!(やっぱり暴走するけど…)
1月のプレ開催~10月までで、延べ62名(ユニーク30名)の方にご参加いただきました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございます。
ご参加いただいた方同士で情報交換をしていたり、新しい出会いに繋がったりしている方もいるようで、とても嬉しいです☺
また、このホームページのブログの執筆をはじめ、会の運営に協力してくださる当事者の方や支援者の方もいらっしゃり、心から感謝しています。
高次脳機能障害の方や、もしかして…と思っている方の居場所になったり、 当事者・家族・支援者のみんなをつなぐきっかけの場になれるよう 引き続き頑張ってまいります。是非皆さん、お気軽にご参加くださいね♪